What is Palliative Care? A Caregiver's Guide.

Palliative care (often also called “supportive care”) is a type of specialized care for people with serious, chronic, or life-threatening illnesses. It is a collaborative (interdisciplinary) approach to healthcare centered around improving comfort and quality of life for the individual, their family, and you as their caregiver.

If you have a loved one in your care who has been offered palliative support in Orange County, this article will give you the basics. You should leave this article with an understanding of what it does and why you should consider it.

Note: Palliative care is often confused for hospice or end-of-life comfort care. Due to this confusion, we’ll also dive into the differences between hospice and palliative care later in this article.

What does Palliative Care do?

The World Health Organization explains that the focus of palliative care is to prevent complications and suffering through early identification and ongoing care. It aims to improve the quality of life by offering support, easing pain, and adjusting over time to allow normal activities to resume or continue as much as possible.

In short, palliative care is a healthcare approach that looks at an individual and their life as a whole, instead of just the illness. Early in the process, the individual will be given an assessment to determine the needs that should be considered alongside any curative treatment plan. There are several different types of needs palliative care aims to address that can largely be boiled into two categories:

• Psychological Stress. It considers the tolls an illness can have on mental health for the individual, their family, and caregivers.
• Physical Limitations. It considers both the physical limitations of the illness as well as the actual or potential side effects of treatments.

Treatments for these categories will vary by individual, but commonly include relief for:

Physical Pain Points

• Pain or discomfort
• Shortness of breath
• Fatigue
• Lack of appetite
• Nausea
• Constipation
• Sleep problems

Psychological Pain Points

• Adjusting to and living with the diagnosis of a serious health condition
• Anxiety
• Depression
• Loneliness or need for companionship
• Financial stress

What are the benefits of palliative care?

• Opportunity for involvement (in the type and amount of care). This type of care provides an opportunity for your loved one to take control of their treatment in some aspects. It offers a chance to communicate long-term goals and steer the direction of what would offer comfort.
• Support for the family caregiver. Palliative care also offers an opportunity to relieve the stress on the caregiver by coordinating their care with professionals. This open communication often reduces unnecessary hospital trips and gives you more day-to-day support.
• Longer life expectancy. A study conducted by the New England Journal of Medicine found that terminally ill patients who received palliative care had a higher quality of life and life expectancy than those who received standard care. For those who were not terminally ill, they often enjoyed a quicker recovery time and higher rates of satisfaction with their level of care.
• Shared decision-making. Palliative care is carried about by an interdisciplinary team of health professionals who work together to come to better treatment conclusions. They also offer a more well-rounded support system by considering the people around the individual: their family and caregivers.

How does palliative care compare to hospice care?

To provide palliative care, a patient will be overseen by a specialized set of doctors and nurses who work together to create a comfort plan. Palliative care is often confused with end-of-life care. That is not always the case: it can be and often is effectively paired with curative treatment plans. Let’s describe the two separately to clear up any confusion:

• Hospice care is a form of palliative care designed for end-of-life comfort. It is reserved for when treating/curing a disease or ailment is no longer an option or goal. It is typically prescribed for people who are terminally ill with 6 months or fewer of expected life remaining.
• Palliative care in its other forms, on the other hand, might be prescribed alongside any number of curable or chronic ailments.

Some examples include cancer treatments like chemotherapy and radiation, kidney disease treatments, chronic obstructive pulmonary disease (COPD) management or treatments, Alzheimer’s disease (or other forms of dementia) management, HIV/AIDs, liver failure, lung disease, etc.

Put simply, hospice care is a form of palliative care, but palliative care is offered in different forms, not always for terminal disease management.

Closing Thoughts

Palliative care is a relatively new approach to healthcare in the US that seeks to take a holistic view of a sick individual. It considers their personal needs, (both psychological and physical) as well as their caregivers and families who are too often forgotten in the traditional disease-management process.

If you still have questions about this type of care or want more information throughout your journey as a caregiver, CRCOC is here to help.

Check out our free resources for family caregivers by clicking here or give us a call at 800-543-8312 to find out more about how we can support you.

Los cuidados paliativos (a menudo también denominados “cuidados de apoyo”) son un tipo de atención especializada para personas con enfermedades graves, crónicas o potencialmente mortales. Es un enfoque colaborativo (interdisciplinario) de la atención médica centrado en mejorar la comodidad y la calidad de vida de la persona, su familia y usted como cuidador.

Si tiene un ser querido a su cuidado a quien se le ha ofrecido apoyo paliativo en el condado de Orange, este artículo le brindará los conceptos básicos. Debe dejar este artículo con una comprensión de lo que hace y por qué debería considerarlo.

Nota: Los cuidados paliativos a menudo se confunden con cuidados paliativos o cuidados de confort para el final de la vida. Debido a esta confusión, también analizaremos las diferencias entre los cuidados paliativos y los cuidados paliativos más adelante en este artículo.

¿Qué hacen los cuidados paliativos?

La Organización Mundial de la Salud explica que el enfoque de los cuidados paliativos es prevenir las complicaciones y el sufrimiento mediante la identificación temprana y la atención continua. Su objetivo es mejorar la calidad de vida al ofrecer apoyo, aliviar el dolor y adaptarse con el tiempo para permitir que las actividades normales se reanuden o continúen tanto como sea posible.

En resumen, los cuidados paliativos son un enfoque de atención médica que considera a un individuo y su vida como un todo, en lugar de solo la enfermedad. Al principio del proceso, se realizará una evaluación al individuo para determinar las necesidades que deben considerarse junto con cualquier plan de tratamiento curativo. Hay varios tipos diferentes de necesidades que los cuidados paliativos tienen como objetivo abordar y que en gran medida pueden dividirse en dos categorías:

• Estrés psicológico. Considera los peajes que una enfermedad puede tener en la salud mental del individuo, su familia y los cuidadores.
• Limitaciones físicas. Considera tanto las limitaciones físicas de la enfermedad como los efectos secundarios reales o potenciales de los tratamientos.

Los tratamientos para estas categorías variarán según el individuo, pero comúnmente incluyen alivio para:

• Puntos de dolor físico
• Dolor o malestar
• Dificultad para respirar
• Fatiga
• Falta de apetito
• Náusea
• Estreñimiento
• Problemas para dormir

Puntos de dolor psicológico

• Adaptarse y vivir con el diagnóstico de una condición de salud grave
• Ansiedad
• Depresión
• Soledad o necesidad de compañía.
• Estrés financiero

¿Cuáles son los beneficios de los cuidados paliativos?

Oportunidad de participación (en el tipo y la cantidad de atención). Este tipo de atención brinda una oportunidad para que su ser querido tome el control de su tratamiento en algunos aspectos. Ofrece la oportunidad de comunicar metas a largo plazo y dirigir la dirección de lo que ofrecería comodidad.

• Apoyo al cuidador familiar. Los cuidados paliativos también ofrecen la oportunidad de aliviar el estrés del cuidador coordinando su atención con los profesionales. Esta comunicación abierta a menudo reduce los viajes innecesarios al hospital y le brinda más apoyo en el día a día.
• Mayor esperanza de vida. Un estudio realizado por el New England Journal of Medicine encontró que los pacientes con enfermedades terminales que recibieron cuidados paliativos tenían una calidad de vida y una esperanza de vida más altas que los que recibieron la atención estándar. Para aquellos que no tenían una enfermedad terminal, a menudo disfrutaban de un tiempo de recuperación más rápido y mayores índices de satisfacción con su nivel de atención.
• Toma de decisiones compartida. Los cuidados paliativos están a cargo de un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que trabajan juntos para llegar a mejores conclusiones sobre el tratamiento. También ofrecen un sistema de apoyo más completo al considerar a las personas que rodean al individuo: su familia y sus cuidadores.

¿Cómo se comparan los cuidados paliativos con los cuidados paliativos?

Para brindar cuidados paliativos, un paciente será supervisado por un grupo especializado de médicos y enfermeras que trabajan juntos para crear un plan de bienestar. Los cuidados paliativos a menudo se confunden con los cuidados al final de la vida. Ese no es siempre el caso: puede ser y a menudo se combina eficazmente con planes de tratamiento curativo. Describamos los dos por separado para aclarar cualquier confusión:

• El cuidado de hospicio es una forma de cuidado paliativo diseñado para brindar comodidad al final de la vida. Está reservado para cuando tratar / curar una enfermedad o dolencia ya no es una opción u objetivo. Por lo general, se prescribe para personas con enfermedades terminales a las que les quedan 6 meses o menos de vida esperada.

• Los cuidados paliativos en sus otras formas, por otro lado, podrían prescribirse junto con cualquier número de dolencias curables o crónicas.

Algunos ejemplos incluyen tratamientos contra el cáncer como quimioterapia y radiación, tratamientos para enfermedades renales, manejo o tratamientos de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), manejo de la enfermedad de Alzheimer (u otras formas de demencia), VIH / SIDA, insuficiencia hepática, enfermedad pulmonar, etc.

En pocas palabras, los cuidados paliativos son una forma de cuidados paliativos, pero los cuidados paliativos se ofrecen de diferentes formas, no siempre para el manejo de enfermedades terminales.

Pensamientos finales

Los cuidados paliativos son un enfoque relativamente nuevo de la atención médica en los EE. UU. Que busca adoptar una visión holística de una persona enferma. Considera sus necesidades personales (tanto psicológicas como físicas), así como las de sus cuidadores y familias, que con demasiada frecuencia se olvidan en el proceso tradicional de gestión de enfermedades.

Si todavía tiene preguntas sobre este tipo de atención o desea más información durante su trayectoria como cuidador, CRCOC está aquí para ayudarlo.