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Stages of Caregiving

02-04-2021

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Caregiving is more often than not an unexpected role borne of necessity. It’s one that is usually thrust on you when you least expect it, not one that you’ve carefully timed or planned to fit your schedule. It’s demanding and relentless, often continuing for months or years. There’s also an identity shift that comes with caregiving, such as a change in your familial role (for example, from your loved one’s child to guardian) or a change in your sense of self.

This is the reality of the common caregiver experience. It comes with emotional twists and turns that can be broken into three stages. If you’ve recently been initiated into the caregiving community, understanding where you are now and what’s to come will help you plan for this experience over time.

Caregiving Stage 1: Realizing the Need for Care

Understanding What’s Happening to Your Loved One

This first stage of caregiving is distinguished through feelings such as confusion, overwhelm, surprise, fear, denial, and sadness.

The caregiving role is often triggered by a loved one’s sudden crisis, such as a stroke or heart attack, or a pain/change in behavior that may lead to a diagnosis such as cancer, ALS, or Alzheimer’s disease.

Each ailment comes with its own learning curves:

  • Learning Curve 1: Deciding who will provide care.
    Deciding who can help with care and in what capacity may cause problems if there’s no clear volunteer. There are schedules, competing concerns (such as small children), and proximity/accessibility to the care recipient to consider. It takes time to learn what is possible, what is needed, and how to coordinate.
  • Learning Curve 2: How to provide care.
    Each disease comes with its own progression or recovery schedule. In light of this, you and your family will face challenges (both emotional and practical) in learning how to handle and care best for your loved one. It takes time to learn about the ailment and the progression of care that will be needed over time.
  • Learning Curve 3: Acceptance.
    It is worth mentioning that there will often be an acceptance curve for many family members: coming to terms with how severe/real the diagnosis is and the need for assistance may take some time.

Your loved one will also likely be struggling to adjust or accept their diagnosis, situation, and changing role within the family.

In this stage, it’s important to proactively seek out and accept help. Support groups, CRC OC, and many other organizations (many ailment-specific) are out there to help you to find the information and community you need. You may also want to arrange access to their financial and legal documents through a power of attorney, discuss their desires for care, and gather resources to prepare for later stages of caregiving.

Caregiving Stage 2: Entrenched in Care

Understanding How Long this Situation Will Persevere and Learning to Cope

This second stage comes about a year or two into caregiving and is marked by emotions such as exhaustion, frustration, overwhelm, guilt, anger, resentment, numbness, etc.

As the caregiving role becomes your new normal, it’s very common to start wondering how long this situation will persist and how long you will be able to continue. This may lead to feelings of anger, then guilt over that anger. Rest assured, this thought is not something to feel guilt over, it’s very normal.

In this stage, you may start to notice your own health, personal life, work, family, etc. has started to suffer. When you notice these feelings or start to have doubts about whether you can carry on, it’s time to pause and reflect.

By neglecting your life, you will be less able to care for your loved one. For example, you may realize that there’s always more to learn about the role you’re in, the diagnosis your loved one is battling, and how to adjust care as it may progress, but may feel too exhausted to even think about it. This harms you and your loved one, and is why we say it isn’t selfish to care for yourself. It’s a necessary part of caregiving.

In this stage, evaluate the things you do and ask for help or arrange for a part-time paid caregiver to take some things off your plate. You can look into assistance with organizations like Meals on Wheels, or look into respite care options.

Caregiving Stage 3: The End of Your Role

Accepting the Progression has Gone Beyond What You Can Responsibly Manage

The final stage of caregiving comes as the needs have either extended beyond what you can manage or your loved one has passed. In both cases, your role as caregiver has come to an end. This final stage is marked with emotions such as guilt, grief, loss, sadness, surrender, and closure.

Unless your care recipient had a temporary or treatable diagnosis, this final stage is the most dreaded. Bringing a loved one into a professional care facility, hospital, hospice, or nursing home has taken you from primary caregiver to their advocate.

You’ll face intense questions, such as how your loved one wishes to balance quality of life and longevity. You may question how you handled care or think of how you could have/wished you had done things differently.

In this final stage of caregiving, it’s important to allow yourself time to grieve. To grieve the loss of your loved one, the loss of your role as their caregiver, and/or the changes you’re experiencing. In this stage, your life is shifting yet again. You should seek community, family, and counseling to transition back to your life pre-caregiving.

Closing Thoughts

Caregiving for many is a long and difficult road marked by varying levels of emotion and acceptance. Caring for yourself and seeking external help or community can make all the difference in managing care and your life outside of care.

For further reading and resources, we invite you to check out our library of information for family caregivers by clicking here. You are also welcome to give us a call at 800-543-8312 to find out more about how we can support you in your caregiving journey.


TÍTULO: Etapas del cuidado

La prestación de cuidados suele ser un papel inesperado y que surge por necesidad. Es uno que generalmente se le impone cuando menos lo espera, no algo que haya programado o planeado cuidadosamente para adaptarse a su horario. Es exigente e implacable, a menudo continúa durante meses o años. También hay un cambio de identidad que viene con la prestación de cuidados, como un cambio en su rol familiar (por ejemplo, de hijo de su ser querido a tutor) o un cambio en su sentido de sí mismo.

Ésta es la realidad de la experiencia común del cuidador. Viene con giros y vueltas emocionales que se pueden dividir en tres etapas. Si ha sido iniciado recientemente en la comunidad de cuidados, comprender dónde se encuentra ahora y lo que está por venir le ayudará a planificar esta experiencia con el tiempo.

Etapa 1 del cuidado: darse cuenta de la necesidad del cuidado

Entender lo que le está pasando a su ser querido

Esta primera etapa del cuidado se distingue por sentimientos como confusión, agobio, sorpresa, miedo, negación y tristeza.

La función de cuidador a menudo se desencadena por una crisis repentina de un ser querido, como un derrame cerebral o un ataque cardíaco, o un dolor / cambio en el comportamiento que puede llevar a un diagnóstico como cáncer, ELA o enfermedad de Alzheimer.

Cada dolencia viene con sus propias curvas de aprendizaje:

  • Curva de aprendizaje 1: decidir quién brindará atención.

Decidir quién puede ayudar con la atención y en qué capacidad puede causar problemas si no hay un voluntario claro. Hay horarios, preocupaciones en competencia (como los niños pequeños) y la proximidad / accesibilidad al destinatario del cuidado a considerar. Se necesita tiempo para aprender qué es posible, qué se necesita y cómo coordinar.

  • Curva de aprendizaje 2: Cómo brindar cuidados.

Cada enfermedad viene con su propio programa de progresión o recuperación. A la luz de esto, usted y su familia enfrentarán desafíos (tanto emocionales como prácticos) para aprender cómo manejar y cuidar mejor a su ser querido. Se necesita tiempo para aprender sobre la dolencia y la progresión de la atención que se necesitará con el tiempo.

  • Curva de aprendizaje 3: Aceptación.

Vale la pena mencionar que a menudo habrá una curva de aceptación para muchos miembros de la familia: llegar a un acuerdo con qué tan grave / real es el diagnóstico y la necesidad de asistencia puede llevar algún tiempo.

Es probable que su ser querido también tenga dificultades para ajustar o aceptar su diagnóstico, situación y función cambiante dentro de la familia.

En esta etapa, es importante buscar y aceptar ayuda de manera proactiva. Los grupos de apoyo, CRC OC y muchas otras organizaciones (muchas específicas para enfermedades) están disponibles para ayudarlo a encontrar la información y la comunidad que necesita. También es posible que desee organizar el acceso a sus documentos financieros y legales a través de un poder notarial, discutir sus deseos de atención y reunir recursos para prepararse para las etapas posteriores de la prestación de cuidados.

Etapa de cuidado 2: arraigado en el cuidado

Hay que entender cuánto tiempo durará esta situación y aprender a afrontarla

Esta segunda etapa se produce aproximadamente uno o dos años después de la prestación de cuidados y está marcada por emociones como agotamiento, frustración, abrumador, culpa, ira, resentimiento, entumecimiento, etc.

A medida que el rol de cuidador se convierte en su nueva normalidad, es muy común comenzar a preguntarse cuánto tiempo persistirá esta situación y cuánto tiempo podrá continuar. Esto puede provocar sentimientos de ira y luego culpa por esa ira. Tenga la seguridad de que este pensamiento no es algo por lo que sentirse culpable, es muy normal.

En esta etapa, es posible que comiences a notar que tu propia salud, vida personal, laboral, familiar, etc. ha comenzado a sufrir. Cuando note estos sentimientos o comience a tener dudas sobre si puede continuar, es hora de hacer una pausa y reflexionar.

Al descuidar su vida, será menos capaz de cuidar a su ser querido. Por ejemplo, puede darse cuenta de que siempre hay más cosas que aprender sobre el rol que desempeña, el diagnóstico con el que está luchando su ser querido y cómo ajustar la atención a medida que progresa, pero puede sentirse demasiado agotado para siquiera pensar en ello. Esto te perjudica a ti y a tu ser querido, y es por eso que decimos que no es egoísta cuidarte a ti mismo. Es una parte necesaria del cuidado.

En esta etapa, evalúe las cosas que hace y pida ayuda o haga arreglos para que un cuidador remunerado a tiempo parcial le quite algunas cosas de su plato. Puede buscar ayuda con organizaciones como Meals on Wheels o buscar opciones de cuidado de relevo.

Etapa de cuidado 3: el final de su función

Aceptar la progresión ha ido más allá de lo que puede manejar de manera responsable

La etapa final de la prestación de cuidados se produce cuando las necesidades se han extendido más allá de lo que puede manejar o su ser querido ha pasado. En ambos casos, su función de cuidador ha llegado a su fin. Esta etapa final está marcada por emociones como la culpa, el dolor, la pérdida, la tristeza, la entrega y el cierre.

A menos que el beneficiario de su atención y haya tenido un diagnóstico temporal o tratable, esta etapa final es la más temida. Llevar a un ser querido a un centro de atención profesional, hospital, hospicio o asilo de ancianos lo ha llevado de cuidador principal a defensor.

Te enfrentarás a preguntas intensas, como cómo desea tu ser querido equilibrar la calidad de vida y la longevidad. Puede preguntarse también cómo manejó la atención o pensar en cómo podría haber hecho las cosas de manera diferente o desearía haberlo hecho.

En esta etapa final de la prestación de cuidados, es importante darse tiempo para llorar. Lamentar la pérdida de su ser querido, la pérdida de su rol como cuidador y / o los cambios que está experimentando. En esta etapa, su vida está cambiando una vez más. Debe buscar la comunidad, la familia y la consejería para hacer la transición de regreso a su vida previa al cuidado.

Pensamientos finales

Cuidar de alguien puede ser un camino largo y difícil marcado por diferentes niveles de emoción y aceptación. Cuidar de sí mismo y buscar ayuda externa o la comunidad puede marcar la diferencia en el manejo de la atención y su vida fuera de la atención.

Para obtener más información y recursos, lo invitamos a consultar nuestra biblioteca de información para cuidadores familiares haciendo clic aquí. También puede llamarnos al 800-543-8312 para obtener más información sobre cómo podemos ayudarlo en su viaje como cuidador.

Categories: Caregiving Guidance