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What is the Conversation Project?

06-23-2021

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The Conversation Project is an initiative of the Institute for Healthcare Improvement to initiate discussion and improve the quality of communication about end-of-life wishes. “While 92% of Americans say it’s important to discuss their wishes for end-of-life care, only 32% have had such a conversation.” (The Conversation Project National Survey, 2018). The Conversation Project wants to change this statistic because, though it can be a difficult conversation, it’s crucial for ensuring that end-of-life care wishes are understood and ultimately respected. As a caregiver, you may be faced with a situation where you’re in charge of end-of-life care. This can be a much lighter burden if you talk about what that means before it’s too late.

About the Conversation Project

The Conversation Project was founded after the founder, Pulitzer Prize-winning writer Ellen Goodman, had an open conversation with medical professionals. They had started to discuss the deaths they’d seen around them in their own experiences - discussing which of them they had considered “good” and which ones seemed “hard.” Goodman recalled her mother’s death experience. She realized only after her mother had died that she had never had these end-of-life care conversations. As a result, much of Goodman’s mother’s end-of-life decisions were left to Goodman to decide.

She decided that she wanted to start a grassroots campaign to change (or start) the conversation, making it easier for loved ones to talk about end-of-life care. It’s infinitely more valuable to talk about end-of-life wishes now, instead of in the hospital when it’s possibly too late.

How You Can Get Involved

The best way to get involved is to start talking to your loved ones. Start the conversation with your friends, parents, siblings, and children. The Conversation Project has a free worksheet available here to help you start the conversation.

Step 1: Preparing for the Conversation

Begin by preparing for the conversation - think through what matters most to you, and ask your loved one to do the same. Ask yourself questions like, “If I could choose, how would I want the last day of my life to look?” or “What is most important to me?” (Examples to answer this question could revolve around what you want to do, who you want to see, etc. - it’s all about what a high quality of life looks like to you).

Step 2: Plan the Conversation

This step is more dedicated to the care you’d prefer to receive including the depth of conversations you’d like to be involved in and what you’d like shared with whom. We recommend combing through the questions in the free worksheet. These will help you come to a conclusion on these thoughts in detail. It’s important to remember that there are no right or wrong answers here, what’s most important is getting a clear idea of what matters to your loved one.

Step 3: Start a Conversation

Decide who you’d like to have this conversation with and initiate it. It is normal for this conversation to feel difficult, taboo, or like you’re adding an unwelcomed burden on your loved one. These feelings may deter you from starting the conversation. If that’s how you feel, it’s worth remembering that having these conversations with your loved one creates a much lighter burden on everyone overall.

Step 4: Keep Talking

The conversation doesn’t need to be a one-and-done type of conversation. In all likelihood, you won’t be able to say it all in just one discussion. Keep talking. Talk to other family members or friends who may have a say in the care of your loved one.

Reciprocate the conversation, ask questions, share fears, add detail, and allow these important conversations to take up as much space as you need them to.

Closing Thoughts

At some point, we will all come to the end of our lives. It is the only guarantee we have as humans. This is why talking about it - discussing details - can help to remove any fear or worries when it does come.

As a caregiver, you may be faced with a situation where you’re the one responsible for your loved one’s end-of-life care. Having the conversation before it’s too late can make this responsibility a much lighter burden to bear when the time comes. Respecting wishes helps you carry out the care confidently without worry for your loved one.

If you provide regular care to your loved one, (whether or not you’re managing end-of-life care), we at CRC Orange County are here for you. We invite you to check out our library of information for family caregivers by clicking here for further reading and resources. You are also welcome to give us a call at 800-543-8312 to find out more about how we can support you in your caregiving journey.

TÍTULO: ¿Qué es el Proyecto Conversación?

META: Como cuidador, es posible que te enfrentes a una situación en la que estés a cargo de la atención al final de la vida. El Proyecto Conversación está aquí para ayudar.

El Proyecto Conversación es una iniciativa del Instituto para la mejora de la salud para iniciar la discusión y mejorar la calidad de la comunicación sobre los deseos del final de la vida. "Si bien el 92% de los estadounidenses dicen que es importante hablar sobre sus deseos de atención al final de la vida, solo el 32% ha tenido esa conversación". (Encuesta Nacional, 2018 del Proyecto Conversación). El Proyecto Conversación quiere cambiar esta estadística porque, aunque puede ser una conversación difícil, es crucial para garantizar que los deseos de atención al final de la vida se comprendan y, en última instancia, se respeten. Como cuidador, es posible que te enfrentes a una situación en la que estés a cargo de la atención al final de la vida. Esto puede ser una carga mucho más liviana si hablas de lo que eso significa antes de que sea demasiado tarde.

Acerca del Proyecto Conversación

El Proyecto Conversación se creó después de que su fundadora, la escritora ganadora del premio Pulitzer Ellen Goodman, mantuviera una conversación abierta con profesionales médicos. Habían comenzado a discutir las muertes que habían visto a su alrededor en sus propias experiencias, discutiendo cuáles de ellas habían considerado "buenas" y cuáles parecían "difíciles". Goodman recordó la experiencia de la muerte de su madre. Sólo después de la muerte de su madre se dio cuenta de que nunca había tenido estas conversaciones sobre cuidados al final de la vida. Como resultado, muchas de las decisiones de la madre de Goodman sobre el final de la vida quedaron en manos de Goodman.

Decidió que quería iniciar una campaña base para cambiar (o iniciar) la conversación, facilitando que nuestros seres queridos hablen sobre la atención al final de la vida. Es infinitamente más valioso hablar sobre los deseos del final de la vida ahora, en lugar de en el hospital cuando posiblemente sea demasiado tarde.

Cómo puedes participar

La mejor manera de involucrarse es comenzar a hablar con tus seres queridos. Inicia la conversación con tus amigos, padres, hermanos e hijos. El Proyecto Conversación tiene una hoja de trabajo gratuita disponible aquí para ayudarte a iniciar la conversación.

Paso 1: preparación para la conversación

Comienza preparándote para la conversación: piensa en lo que más te importa y pídele a tu ser querido que haga lo mismo. Hazte preguntas como: "Si pudiera elegir, ¿cómo me gustaría que fuera el último día de mi vida?" o "¿Qué es lo más importante para mí?" (Los ejemplos para responder a esta pregunta podrían girar en torno a lo que quieres hacer, a quién quieres ver, etc. Se trata de cómo consideras que es una alta calidad de vida).

Paso 2: planifica la conversación

Este paso está más dedicado a la atención que prefieres recibir, incluida la profundidad de las conversaciones en las que te gustaría participar y lo que te gustaría compartir y con quién. Recomendamos revisar las preguntas de la hoja de trabajo gratis. Estas te ayudarán a llegar a una conclusión detallada sobre estos pensamientos. Es importante recordar que aquí no hay respuestas correctas o incorrectas, lo más importante es tener una idea clara de lo que te importa a tu ser querido.

Paso 3: inicia una conversación

Decide con quién te gustaría tener esta conversación e iníciala. Es normal que esta conversación se sienta difícil, tabú o como si estuvieras agregando una carga no deseada a tu ser querido. Estos sentimientos pueden disuadirte de iniciar la conversación. Si así es como te sientes, vale la pena recordar que tener estas conversaciones con tu ser querido crea una carga mucho más liviana para todos en general.

Paso 4: sigue hablando

No es necesario que la conversación sea un tipo de conversación única. Es muy probable que no puedas decirlo todo en una sola discusión. Continúan hablando. Habla con otros familiares o amigos que puedan opinar sobre el cuidado de tu ser querido.

Recibe la conversación, haz preguntas, comparte miedos, agrega detalles y permite que estas importantes conversaciones ocupen todo el espacio que necesiten.

Pensamientos finales

En algún momento, todos llegaremos al final de nuestras vidas. Es la única garantía que tenemos como humanos. Es por eso que hablar de ello, discutir los detalles, puede ayudar a eliminar cualquier miedo o preocupación cuando surja.

Como cuidador, es posible que te enfrentes a una situación en la que seas el responsable de la atención al final de la vida de tu ser querido. Tener la conversación antes de que sea demasiado tarde puede hacer que esta responsabilidad sea una carga mucho más liviana cuando llegue el momento. Respetar los deseos te ayuda a llevar a cabo el cuidado con confianza sin preocuparte por tu ser querido.

Si brindas atención regular a tu ser querido (ya sea que estés administrando la atención al final de la vida o no), en CRC Orange County estamos aquí para ayudarte. Te invitamos a consultar nuestra biblioteca de información para cuidadores familiares haciendo click aqui para obtener más lecturas y recursos. También puedes llamarnos al 800-543-8312 para obtener más información sobre cómo podemos ayudarte en tu viaje como cuidador.

Categories: Caregiving Guidance